Nicole Delien colpita dalla Sindrome Bella Addormentata ( Kleine-Levin) Malattie strane

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Essere costretti a dormire dai  32 ai 64 giorni?  Svegliarsi e giusto il tempo di mangiare qualcosa, andare in bagno,

scambiare due parole con i propri cari, per poi  ricadere nel limbo per un tempo imprecisato. Cosa pensereste di fare, se a causa di una malattia si verificasse questo stato.

Allucinante una vita così vero? Senza futuro. Sembra impossibile , ma purtroppo è quanto accade a Nicole Delien, 17enne di North Fayette, Pennsylvania (USA) a causa di una rarissima sindrome definita di Kleine-Levin - o ”Sindrome della bella addormentata” - che la fa dormire fino a 18-19 ore al giorno.

All'inizio non si sapeva cosa avesse la ragazza, fu un medico di Pittsburgh a capire la natura dei suoi lunghissimi colpi di sonno.
La sindrome di Kleine-Levin è tanto rara da colpire solo circa 1.000 persone in tutto il mondo, inoltre è difficilissimo diagnosticarla, infatti ci sono voluti 25 mesi per la povera Nicole Delien, addirittura si era ipotizzato che l'adolescente stesse fingendo l’epilessia di West Nile per attirare l’attenzione.

Questa strana malattia, sindrome ha effetti devastanti sul soggetto. Nicole racconta che quando si sveglia  spesso è così disorientata,  da trovarsi talvolta anche in uno stato di sonnambulismo molto profondo da non permettergli di ricordare neppure come si fanno le cose basilari della vita, tipo mangiare. In un momento del suo risveglio dice  "Non mi ricordo quanto mi succede. E' difficile per me parlarne perché ho perso così tanti giorni della mia vita"

Secondo la fondazione della sindrome di  Kleine-Levin la malattia della bella addormentata è progressiva  il paziente diventa sempre più privo di forze, assonnato e dorme per la maggior parte del giorno e della notte, si sveglia solo esigenze primarie di ogni essere umano, mangiare o andare in bagno. Oltre allo stato di confusione, distaccamento, i pazienti riferiscono di essere ipersensibili al rumore e alla luce, a volte alcuni di essi hanno anche intenso desiderio di cibo e /o intersessualità disinibita. La famiglia di Deliens non confermato questi stati "morbosi".
Non esiste ancora una cura, Nicole per attenuare al minimo gli episodi, utilizza una combinazione di farmaci contro l’epilessia e la narcolessia, ora si verificano  circa 2 volte l’anno.

 

E' una storia di qualche mese fa, tuttavia mi ha colpito, uno stato che non puoi controllare e di cui non ti ricordi quasi nulla. Ancora più grave il fatto che l'unico modo per essere "svegli" bisogna imbottirsi di farmaci.

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